Réalités des maladies rares : points de vue des patients dans toute l’UE

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Références

(1) Maladie de Fabry. Clinique de Cleveland. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/16235-fabry-disease

(2) Lymphohistiocytose hémophagocytaire familiale. Bibliothèque nationale de médecine. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1444/

(3) Ichtyose congénitale autosomique récessive 4B. Bibliothèque nationale de médecine. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/medgen/108615

(4) Réseaux européens de référence. Commission européenne. https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/european-reference-networks_en

(5) Perspectives de l’ARC. Une évaluation globale du dépistage néonatal (NBS) en Europe. Associés Charles River. https://media.crai.com/wp-content/uploads/2021/11/28135510/CRA-Insights-NBS-Policy-Updated-28-February-2024-vSTCCR.pdf

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