Laisser les communautés VIH diriger

Même si la réponse biomédicale au VIH a dépassé toutes mes attentes, les barrières socioculturelles sont non seulement restées, mais aussi dans certains cas même aggravé. La stigmatisation et la discrimination sont aujourd’hui autant une réalité qu’elles l’étaient en 1981. Les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) continuent de se voir refuser des services et un accès égal aux opportunités en fonction de leur statut sérologique. Erika Castellanos, Action mondiale pour la trans-égalité (GATE)(1)

Plus de 40 ans après la détection des premiers cas de VIH, la stigmatisation et la discrimination restent des défis persistants en matière de dépistage, de prévention et de traitement du VIH, perpétuant les inégalités et exacerbant les vulnérabilités qui alimentent l’épidémie de VIH. Entre 2020 et 2030, on estime que 440 000 personnes perdront la vie à cause du SIDA, conséquence directe de la stigmatisation liée au VIH (2), parmi les populations clés gays, bisexuels et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), les travailleurs du sexe, les personnes transgenres et les consommateurs de drogues injectables sont touchés de manière disproportionnée par des comportements stigmatisants et courent un risque plus élevé de transmission du VIH.(3)

Stigmatisation : un problème à plusieurs niveaux

La stigmatisation et la discrimination liées au VIH ont un impact significatif sur la santé et le bien-être des personnes vivant avec le VIH ou à risque de le devenir(4). La stigmatisation opère à plusieurs niveaux, chacun renforçant les obstacles aux soins, à la prévention et au soutien. Cela inclut l’auto-stigmatisation, un sentiment intériorisé d’auto-accusation, d’inquiétude, de culpabilité et le besoin de secret qui contribuent à une mauvaise santé mentale et à l’isolement social(5) ; la stigmatisation liée à la santé, émanant des professionnels de la santé ; et la stigmatisation structurelle qui se manifeste par des lois et des institutions discriminatoires. Il est essentiel de s’attaquer à ces divers niveaux de stigmatisation pour favoriser une réponse plus inclusive et équitable au VIH.

Auto-stigmatisation

Quelle que soit leur origine socio-économique, 61 pour cent des individus ont été victimes de stigmatisation occasionnelle, et seulement 21 pour cent en Europe partagent ouvertement leur séropositivité (6). La peur associée à l’autostigmatisation peut entraver le dépistage du VIH et l’observance du traitement ou de la PrEP par la peur d’être vu dans une clinique VIH ou d’être observé en train de prendre des médicaments(7). Pourtant, des méthodes de prévention discrètes peuvent offrir une solution et améliorer l’observance(8). C’est pourquoi les communautés ont plaidé pour le développement d’approches de prévention multiméthodes(9). Surmonter la peur de la divulgation du VIH peut potentiellement réduire les rapports sexuels non protégés, améliorer la santé mentale et renforcer l’engagement dans les soins et le traitement (10).

Stigmatisation dans les soins de santé

Malgré les progrès de l’innovation liée au VIH, des obstacles tels que la stigmatisation et la discrimination continuent d’entraver l’accès à ces innovations. Ce défi est souligné par le fait qu’environ une personne vivant avec le VIH sur huit se voit refuser des services de santé essentiels en raison de la stigmatisation et de la discrimination(11).

La stigmatisation dans les pratiques de soins de santé décourage souvent les gens de rechercher des informations et d’accéder à la prévention et au traitement du VIH, par crainte d’être jugés ou discriminés. En fait, 26 pour cent des personnes ont fait part de leurs inquiétudes concernant un traitement différentiel de la part du personnel de santé et 16 pour cent ont évité les services de soins de santé en raison de ces préoccupations (12).

Par conséquent, la stigmatisation a diminué la probabilité de dépistage du VIH, d’utilisation de préservatifs, de communication ouverte sur le statut, de pratiques sécuritaires en matière d’injection et d’accès à des options de prévention telles que la prophylaxie pré-exposition (PrEP) ou de recherche d’un traitement et de soins ayant un impact sur l’observance du traitement et les résultats de santé.

Pour surmonter ces obstacles, il faut des initiatives communautaires, telles que des points de contrôle, offrant un espace sécurisé aux personnes vivant avec le VIH ou à celles à risque pour recevoir des conseils et des tests de dépistage du VIH dans un environnement sans jugement. Ces initiatives facilitent également le lien avec les services de soins de santé en cas de résultats de tests réactifs(13).

Stigmatisation structurelle

La stigmatisation émanant des institutions reste un défi, agissant comme un obstacle au traitement, à la prévention et au dépistage en temps opportun des personnes vivant avec le VIH ou à risque(14). Dans certains pays européens, la législation établit un environnement juridique peu favorable(15), dans lequel des lois discriminatoires, telles que la criminalisation de la consommation de drogues, du travail du sexe et des gays, bisexuels et autres HSH, contribuent à entraver l’accès à la prévention, au traitement et aux soins du VIH(16 ).

Pour relever ces défis, il est essentiel de collaborer avec la communauté VIH, en particulier les populations clés, dans la formulation et la mise en œuvre des politiques. Cette approche élimine les obstacles à l’accès, adapte les soins aux préférences des individus et des populations clés et plaide en faveur de politiques visant à lutter efficacement contre la stigmatisation au sein de ces communautés. Dans cette optique, le gouvernement espagnol a lancé en 2018 le Pacte social pour la non-discrimination et l’égalité de traitement liées au VIH. À cette fin, toutes les sphères de la vie, tant publiques que privées, sont abordées à travers la promotion de politiques, de stratégies et de lignes d’action.

Rôle des communautés : rien sur nous sans nous

La collaboration entre diverses parties prenantes, notamment la société civile, les décideurs politiques et le secteur privé, est essentielle dans la lutte contre le VIH. Cependant, il est important de se rappeler que la riposte au VIH doit être dirigée par les communautés. C’est pourquoi la devise de la Journée mondiale de lutte contre le sida de cette année est Laisser les communautés diriger. Diriger efficacement signifie garantir le financement et surmonter les obstacles politiques.

Le secteur privé doit également contribuer à la lutte contre la stigmatisation. Les programmes d’action positive de ViiVs(17) et la campagne Tackle HIV(18) luttent contre la stigmatisation liée au VIH depuis plus de 20 ans en : travaillant avec les communautés les plus vulnérables au VIH avec des efforts couvrant l’innovation dans les services de soins du VIH ; les initiatives visant à prévenir le VIH ; renforcer les capacités des communautés de base ; et lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH.

Appel à l’action : ne ciblez pas les communautés, laissez-les diriger

L’engagement efficace des personnes vivant avec le VIH, en particulier des populations clés, dans la formulation et la mise en œuvre des politiques est primordial pour éliminer les obstacles à l’accès, réduire les disparités en matière de services de prévention, de diagnostic et de traitement et élaborer des politiques qui répondent aux défis du monde réel. Cette approche permet des services sur mesure basés sur les préférences des individus et des populations clés, contribuant ainsi à des politiques plus efficaces. Le leadership communautaire peut aider l’Europe à atteindre les objectifs 10-10-10 de l’ONUSIDA pour l’élimination des obstacles sociétaux et juridiques à l’accès aux services, en démantelant les obstacles sociétaux et juridiques, en luttant contre la stigmatisation et la discrimination, en identifiant les politiques de criminalisation néfastes et en élaborant des stratégies contre les violences sexuelles et sexuelles. violence basée sur le genre(19).

Pour relever efficacement les défis multiformes posés par le VIH, nous devons aligner les efforts de l’UE sur ces principes communautaires. Autonomiser les communautés, obtenir le financement nécessaire et garantir leur participation significative doivent être au cœur de toutes les politiques européennes. En particulier, et ce que ViiV a déjà réclamé, c’est le renouvellement du plan d’action contre le VIH, qui a expiré en 2016. Cette approche joue un rôle déterminant dans la réalisation des objectifs d’élimination du VIH d’ici 2030 en Europe et au-delà.

Les références:
(1) 2022. Unfinished Business : Une voix unifiée pour stimuler l’innovation dans le domaine du VIH. manifeste-politique-doc.pdf (viivhealthcare.com)

(2) prévaloir contre les pandémies_en.pdf (unaids.org)

(3) McCarten-Gibbs, M et Allinder S (2019). L’évolution et l’avenir de la technologie de prévention du VIH. Un premier ministre en matière de politique sur le VIH. csis-website-prod.s3.amazonaws.com/s3fs-public/publication/191112_HIVPreventionTech_WEB.pdf

(4) ONUSIDA. VIH, stigmatisation et discrimination. VIH, stigmatisation et discrimination Série de fiches d’information sur les droits humains 2021 (unaids.org)

(5) ECDC (2023). Stigmatisation : Enquête auprès des personnes vivant avec le VIH. Stigmatisation : enquête auprès des personnes vivant avec le VIH – Suivi de la mise en œuvre de la Déclaration de Dublin sur le partenariat pour lutter contre le VIH/SIDA en Europe et en Asie centrale : rapport d’étape 2022 (europa.eu)

(6) Reconnaître l’impact de l’autostigmatisation liée au VIH | ViiV Santé

(7) Audet CM et al (2013) Relation entre la stigmatisation liée au VIH et l’auto-isolement chez les personnes vivant avec le VIH au Tennessee.

(8) McCarten-Gibbs M et al (2019) L’évolution et l’avenir de la technologie de prévention du VIH 191112_HIVPreventionTech_WEB.pdf (csis-website-prod.s3.aCnaCanmazonaws.com)

(9) Manifeste communautaire pour la PrEP injectable à action prolongée contre le VIH en Europe. Manifeste communautaire pour la PrEP injectable à longue durée d’action contre le VIH en Europe | Manger

(10) Evangeli M et al (2017) Anxiété liée à la divulgation du VIH : une revue systématique et une synthèse théorique Anxiété liée à la divulgation du VIH : une revue systématique et une synthèse théorique – PMC (nih.gov)

(11) 2016. Actualités des Nations Unies : 1 personne vivant avec le VIH sur 8 se voit refuser des soins de santé : ONU | | Actualités de l’ONU

(12) ECDC (2023). Stigmatisation : Enquête auprès des personnes vivant avec le VIH Stigmatisation : enquête auprès des personnes vivant avec le VIH – Suivi de la mise en œuvre de la Déclaration de Dublin sur le partenariat pour lutter contre le VIH/SIDA en Europe et en Asie centrale : rapport d’avancement 2022 (europa.eu)

(13) Krabbenborg. N (2021) Dépistage communautaire du VIH aux Pays-Bas : expériences de prestataires non professionnels et d’utilisateurs finaux à un point de contrôle de test rapide du VIH. Dépistage communautaire du VIH aux Pays-Bas : expériences de prestataires non professionnels et d’utilisateurs finaux à un point de contrôle de dépistage rapide du VIH | Recherche et thérapie sur le SIDA | Texte intégral (biomedcentral.com)

(14) 2022. Unfinished Business : Une voix unifiée pour stimuler l’innovation dans le domaine du VIH. manifeste-politique-doc.pdf (viivhealthcare.com)

(14) prévaloir contre les pandémies_en.pdf (unaids.org)

(15) Réseau Justice VIH – Roumanie | Réseau de justice VIH

(16) VIH Justice dans le monde entier (2022). Faire progresser la justice liée au VIH AHJ4_EN.pdf (hivjustice.net)

(17) Action positive pour soutenir la communauté VIH | ViiV Santé

(18) Lutter contre le VIH – Lutter contre l’incompréhension et la stigmatisation liées au VIH

(19) ONUSIDA. Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021-2026. Mettre fin aux inégalités. Mettre fin au sida – Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021-2026 Mettre fin aux inégalités. Mettre fin au sida. (unaids.org)