Pourquoi est-il si difficile de parvenir à un accord européen sur les données de santé ?

C’était censé être la négociation politique finale pour parvenir à un accord sur une loi européenne sur le partage des données de santé avant les élections européennes.

Au lieu de cela, les négociateurs sont arrivés les mains vides vendredi matin à 5 heures du matin, et à l’heure du déjeuner, les accusations fusaient de la part de participants fatigués qui cherchaient à expliquer pourquoi ils n’étaient pas parvenus à un accord.

Les membres du Parlement européen et du Conseil se sont mutuellement reprochés d’être restés sur leurs positions et de ne pas vouloir bouger à la réunion. Certains ont carrément pointé du doigt un groupe politique, Renew, pour le fait que ses députés ne se sont même pas présentés.

L’Espace européen des données de santé (EHDS) est conçu pour fournir un système à l’échelle de l’UE pour les données de santé des citoyens, afin d’améliorer les soins au-delà des frontières. Elle est également présentée par la division de la santé de la Commission européenne, qui a rédigé l’EHDS, comme une aubaine pour la recherche, fournissant aux universitaires et à l’industrie une multitude de données sur la santé à étudier.

Mais certains ont fait valoir que la volonté de la Commission de fournir une mine de données précieuses sur la santé de 450 millions de citoyens et les récompenses que cela pourrait apporter en matière de recherche en santé publique ne prennent pas correctement en compte les moyens par lesquels ces données sensibles et personnelles sur la santé seraient collectées et protégées. Les patients peuvent souhaiter que leurs données confidentielles, par exemple sur les avortements, le statut VIH, les fausses couches, la survie au cancer et bien plus encore, restent privées et ne soient pas partagées avec des cliniciens dans toute l’Europe, et encore moins anonymement avec les chercheurs et l’industrie.

Ce manque de prévision en matière de confidentialité des données a été la plus grande montagne à gravir. Cela divise les institutions depuis le début des négociations. Mené par la DG SANTE de la division santé de la Commission européenne, le texte EHDS n’offrait aucune possibilité aux patients de se retirer du système. En revanche, le Parlement européen estime que n’importe qui devrait pouvoir échapper au système. Alors que le Conseil affirme qu’il devrait appartenir à chaque pays de décider dans quelles circonstances les dérogations devraient être autorisées.

Mais malgré l’épuisement de l’huile de minuit, aucun compromis n’a toujours été trouvé entre les trois.

Pointer du doigt

Malgré l’aube, le jeu des reproches a commencé remarquablement tôt.

Le Parlement européen n’était absolument pas prêt à négocier, a déclaré à POLITICO un responsable du Conseil qui, comme d’autres cités dans cet article, a bénéficié de l’anonymat pour s’exprimer franchement. Un responsable de la présidence belge a déclaré que cette période de 10 heures était une preuve pratique de sa volonté de négocier.

Un autre responsable du Conseil a indiqué que le Conseil avait fait de nombreuses propositions de compromis et fait preuve de flexibilité, mais que le Parlement européen (PE) « avait besoin presque tout le temps de séances en petits groupes qui ont finalement abouti à une proposition de compromis du PE qui a été presque immédiatement retirée en raison de son discussions internes.

La proposition de compromis n’a pas été divulguée.

Le Conseil a perdu plus de 10 heures à attendre et à constater avec un étonnement croissant les difficultés internes du Parlement européen, a déclaré le responsable.

Mais Patrick Breyer, l’eurodéputé représentant les Verts lors des négociations, a déclaré que les législateurs se sont heurtés à une résistance farouche à l’égard de sa position. permettre aux patients de se retirer des gouvernements de l’UE et de la Commission.

Pour le Parlement, il s’agit de préserver la vie privée des individus. Et à seulement trois mois des élections européennes, les députés seront également conscients des mèmes en ligne qui présentent la loi sur le partage de données. comme cadeau de données hautement confidentielles aux sociétés pharmaceutiques.

Pour le Conseil, de nombreux pays disposent déjà d’une version du système de données de santé. Certains permettent aux patients de contrôler totalement qui peut voir et utiliser ces données, tandis que d’autres ne le font pas.

Mais le Conseil reconnaît également que de nombreuses nouvelles données seront d’une grande aide pour les chercheurs qui espèrent comprendre les maladies et aider à trouver des remèdes.

Avant les négociations de jeudi, certains membres du Conseil ont suggéré que ce seraient les pays qui céderaient. Un diplomate a déclaré à POLITICO plus tôt cette semaine qu’il serait très difficile de parvenir à un accord sans que le Conseil ne se rapproche de la position du Parlement.

Mais un responsable du Parlement a déclaré que certains groupes politiques étaient prêts à se détendre et a reproché au Conseil de ne pas faire preuve de flexibilité.

Dans le même temps, l’absence d’eurodéputés du groupe centriste Renew, représentés par des conseillers politiques, a laissé les législateurs qui voulaient un compromis avec le Conseil dans une « situation difficile », a déclaré le responsable de la présidence belge.

Ce n’est qu’avec eux dans la salle qu’il aurait été possible d’avoir une majorité avec le Parti populaire européen de centre-droit et les Socialistes et Démocrates de centre-gauche ; c’était impossible si la Gauche, les Verts et Identité et Démocratie s’en tenaient au mandat du Parlement, selon un responsable du Parlement.

Mais un responsable de Renew l’a nié. L’échec d’un accord est dû au fait que le texte n’était pas assez bon et non pas à l’absence des députés européens.

Les négociateurs ont désormais programmé un dernier entretien la semaine prochaine. S’ils ne parviennent pas à un compromis, le dossier sera reporté au prochain mandat car il n’y aura pas le temps de faire voter l’accord au Parlement avant les élections.