Les soins liés à la démence reculent pour des millions de personnes en France
Une organisation créée pour améliorer les soins de la maladie d’Alzheimer en France a accusé le gouvernement de faire marche arrière dans ses plans pour lutter contre la maladie.
Lors d’une récente réunion avec des lobbyistes, le ministre de la Santé a promis d’agir contre la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques, les qualifiant de problème majeur de santé publique.
François Braun a promis que le ministère travaillait sur un plan d’action à long terme soutenu par un engagement financier fort, qui serait dévoilé l’année prochaine.
Pour Lorne Gilly, responsable de la veille des politiques publiques à France Alzheimer et Maladies Apparentes, l’action ne peut pas arriver assez tôt.
Des millions de personnes sont touchées par ces maladies mais l’offre française y relative a régressé ces dernières années.
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La France n’a plus de projet
En 2019, environ 1,2 million de personnes en France souffraient d’une forme de démence.
Les chiffres devraient dépasser 2,1 millions d’ici 2050, mais Mme Gilly accuse le gouvernement de dépenser moins et de revenir d’un plan national complet sur la démence à l’absence de plan du tout.
Les ministres de la Santé du G7 se sont engagés à faire de la démence une priorité, en soulignant l’importance du Plan d’action mondial de l’OMS, mais nous régressons, même si nous sommes signataires de ce plan.
Le plan Sarkozy édulcoré sous Hollande
Avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année et un demi-million de cas suspects non diagnostiqués, le temps presse, a-t-elle prévenu.
Le Plan Sarkozy de 2008 à 2012 était bon. Cela nous a permis d’avancer et la France s’est dotée d’une stratégie globale contre la maladie d’Alzheimer.
Nous avons été parmi les premiers pays au monde à reconnaître le défi et un budget de 1,6 milliard a permis de financer 46 nouvelles mesures à mettre en place. Cela a fait une énorme différence.
Cependant, en 2014, le président François Hollande a annoncé que toutes les maladies neurodégénératives devaient être combattues ensemble, en allouant seulement 470 millions d’euros à cette fin.
Il a toujours été clair que ce plan ne fonctionnerait pas, et cela n’a pas fonctionné, a déclaré Mme Gilly.
Elle admet cependant que certains progrès ont été réalisés.
Les médecins généralistes ont été sensibilisés au diagnostic de la démence, crucial pour détecter la maladie à un stade précoce et ralentir son développement.
Des millions de personnes attendent de l’aide
Pourtant, Mme Gilly critique l’action du gouvernement ces dernières années.
La dernière réunion a eu lieu en 2019 et depuis, il n’y a rien eu, ni plan, ni argent, rien.
Avec d’autres associations, nous avons fait un lobbying intense et l’année dernière, le ministre a finalement annoncé qu’une évaluation serait faite.
Elle a été réalisée par un enquêteur canadien et un enquêteur français, tous deux travaillant à domicile plutôt que de procéder à des entretiens en personne. Ils n’ont pas accepté que nous ayons besoin de davantage d’installations et d’une stratégie cohérente.
Les discussions ont commencé mais se sont à nouveau ralenties à l’approche des élections de 2022 et n’ont pas encore abouti, a déclaré Mme Gilly.
Les familles n’ont aucune idée du soutien qu’elles peuvent obtenir ou espérer. Des millions de personnes attendent de l’aide.
Lire la suite : Explication : Quelles aides pour les personnes aidantes en France ?
Un rendez-vous à réponse rapide peut prendre un an
Un problème identifié par Mme Gilly est que les patients de moins de 60 ans qui reçoivent un diagnostic de démence sont classés comme travailleurs handicapés, tandis que ceux diagnostiqués après cet âge sont classés comme dépendants, ce qui signifie qu’ils reçoivent moins de prestations et beaucoup moins d’aide.
Elle a ajouté que parce que les patients n’ont pas toujours l’air handicapés, ils sont souvent confrontés à une bataille difficile pour accéder à une aide, y compris quelque chose d’aussi simple qu’un permis de stationnement pour personnes handicapées.
Dans certaines régions de France, les gens doivent attendre plus d’un an pour obtenir un rendez-vous avec l’équipe d’intervention rapide après un diagnostic, a expliqué Mme Gilly.
La loterie des codes postaux s’étend aux EHPAD (établissements d’accueil pour personnes âgées dépendantes), dont seulement un tiers sont correctement équipés pour accueillir les patients déments.
Elle a ajouté : Dans certaines régions, il est presque impossible d’obtenir simplement un diagnostic, ce qui entraîne un accès inégal aux médicaments. Et voilà que la France ne les rembourse plus.
Des familles appauvries depuis des générations par les factures de soins
Les problèmes sont exacerbés par la stigmatisation et les préjugés persistants à l’égard des patients atteints de démence, ainsi que par un personnel mal formé.
Pour cette raison, a déclaré Mme Gilly, il incombe souvent aux familles de prendre elles-mêmes soin des malades et de financer leurs soins continus.
Les familles peuvent se retrouver sous beaucoup de pression, allant même parfois jusqu’à abandonner leur travail pour s’occuper d’un proche.
Ensuite, si ce proche est placé en institution, il peut être confronté à des factures énormes, ainsi qu’à l’angoisse de réaliser que son proche ne le reconnaît plus.
Elle a ajouté que le gouvernement a peu fait pour remédier aux conséquences économiques de la démence : les familles peuvent être appauvries pendant des générations à cause des projets de loi relatifs aux soins. Certaines personnes doivent vendre leur maison pour payer les soins d’un proche.
Les gens ont besoin de réponses urgentes, concrètes et permanentes.
La solidarité nationale ne doit pas se résumer à des familles appauvries et détruites.
Aide en anglais
Pour plus d’informations sur la démence et les soins liés à la démence en France, consultez ce site Web (en anglais) et francealzheimer.org
Le groupe Facebook Strictly Sant France s’entraide également sur toutes les questions de santé (en anglais).
Il existe également un interlocuteur anglophone (Alex Hewitt-Jones) au bureau France Alzheimer Dordogne (email : contact24@francealzheimer.org téléphone : 05 53 27 30 34).
Nous aimerions parler à des lecteurs dont un membre de la famille a reçu un diagnostic de démence en France. Merci de nous contacter via news@connexionfrance.com avec un numéro de téléphone de jour.
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