« Le CDC n’obtient pas l’informatique moderne »
Don Rucker a supervisé le début d’un projet visant à connecter les dossiers de santé électroniques à l’échelle nationale lorsqu’il était le coordinateur national du gouvernement pour l’informatique de la santé sous l’administration Trump.
Le Trusted Exchange Framework and Common Agreement, le projet de partage de données de santé connu sous le nom de TEFCA, est toujours en cours sept ans après que le Congrès l’a mandaté dans une loi de 2016.
Rucker, aujourd’hui directeur de la stratégie de la startup 1upHealth, qui vise à faciliter le partage des données de santé pour les payeurs et les prestataires, critique l’évolution de TEFCA.
Ben l’a rencontré pour discuter de ce qui doit se passer pour que les données circulent.
L’interview a été modifiée pour plus de longueur et de clarté.
Je vous ai entendu décrire TEFCA comme une première étape. Est-ce toujours ce que vous ressentez ?
TEFCA, franchement, est vraiment une façon transitoire de faire les choses. Il est basé sur la technologie des années 1990, une approche centrée sur les documents, plutôt que sur des champs de données individuels. À sa sortie, Internet concernait les pages Web et non l’informatique.
Si vous regardez les appareils modernes de gestion de la santé de la population sur votre téléphone et vos appareils portables, tout tourne autour des champs de données individuels et de l’informatique en temps réel. Ce n’est pas le but de TEFCA.
Les Centers for Disease Control and Prevention pensent que TEFCA peut l’aider à mieux comprendre les tendances de la santé publique. Voyez-vous cela?
Le CDC n’obtient pas l’informatique moderne.
Si vous voulez combattre la prochaine pandémie, où vous devez en fait surveiller une population en temps réel, vous ne pouvez pas générer suffisamment de requêtes pour le faire. TEFCA ne se prête pas à la surveillance basée sur la population.
Le CDC devrait totalement changer son objectif d’essayer d’ingérer de petits éléments d’information pour financer chaque lacune dans les échanges d’informations sur la santé dans les États.
Selon vous, quels sont les plus grands défis pour TEFCA à l’avenir ?
D’un point de vue public, cela ne permet pas vraiment de calculer comment fournir de meilleurs soins d’une manière moderne, informée par le Big Data et l’IA, car il s’agit d’environ les données d’un patient à la fois.
Le HHS a sélectionné un groupe de six organisations dont il souhaite franchir les prochaines étapes du programme de partage de données. Doit-il impliquer un groupe plus large ?
Ce dont nous avons vraiment besoin dans les soins de santé américains, c’est de la concurrence. Cela intègre-t-il l’occupation ou est-ce comme le reste d’Internet où des modèles commerciaux totalement nouveaux peuvent apparaître ? J’ai l’impression que cela ne facilite pas les nouveaux modèles commerciaux.
C’est là que nous explorons les idées et les innovateurs qui façonnent les soins de santé.
Il y a un nouveau jargon des soins de santé sur Dictionary.com, permettant aux internautes de rechercher des définitions pour superdodger (quelqu’un qui est immunisé contre un virus), sous-variante (une forme de virus qui apparaît lorsqu’une variante de l’original mute), microdosage (prendre de très petites quantités d’un médicament ), et 988 (la nouvelle hotline suicide).
Nous pensons que certains des nouveaux termes non liés aux soins de santé sont plus remarquables, comme petfluencer (un influenceur des médias sociaux connu pour publier du contenu pour animaux de compagnie) ou cakeism (la fausse croyance que l’on peut avoir les deux).
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Aujourd’hui sur notre
Pour faire face aux pics de violations de données, le ministère de la Santé et des Services sociaux se réorganise.
Son Bureau des droits civils, chargé d’enquêter sur les violations et de s’assurer que les organisations de soins de santé s’acquittent de leurs responsabilités en matière de protection des données des patients, est mal équipé Pour le boulot.
Le bureau compte moins d’enquêteurs que de nombreux services de police locaux.
La directrice du Bureau des droits civils, Melanie Fontes Rainer, espère que la réorganisation aidera son bureau à mieux utiliser ses ressources limitées.
Ce qui se passe: Les nouvelles divisions de l’application de la loi, des politiques et de la planification stratégique relevaient auparavant des divisions de la confidentialité des informations sur la santé, des opérations et des ressources, des droits civils et de la conscience et de la liberté religieuse.
De plus, le bureau change le nom de sa Division de la confidentialité des renseignements sur la santé en Division de la confidentialité des renseignements sur la santé, des données et de la cybersécurité afin de refléter le rôle de la division en matière de cybersécurité.
La réorganisation vise à aligner le bureau sur les départements homologues, à savoir le Bureau du Département de l’éducation pour les droits civils. Les équipes seront organisées par ensemble de compétences pour utiliser au mieux le budget limité des bureaux, selon un communiqué du HHS.
Pourquoi est-ce important: La charge de travail du Bureau des droits civils a explosé. Il a reçu 51 000 plaintes en 2022, en hausse de 69 % par rapport à 2017, a déclaré Fontes Rainer. Soixante-six pour cent de ces cas étaient des violations alléguées de la loi sur la confidentialité et la sécurité des informations de santé.
Les rapports de violations importantes d’informations de santé protégées non sécurisées ont également augmenté ces dernières années. En 2021, il y a eu 714 violations affectant 500 personnes ou plus, contre 663 violations importantes en 2020. Cette tendance devrait se poursuivre, selon le HHS.
Le propriétaire de Twitter, Elon Musk, a licencié plus de la moitié de son personnel et le sénateur Ed Markey (D-Mass.) dit que cela s’avère coûteux pour les Twitterati handicapés.
Parmi les personnes licenciées figuraient l’équipe d’accessibilité de Twitter, Markey déploré dans une lettre à Musk, qualifiant la décision de changement dramatique et malvenu aux conséquences dévastatrices.
Markey a déclaré que cette décision a entraîné la suppression de fonctionnalités clés pour les personnes malentendantes, comme le sous-titrage pour la plate-forme d’appels de groupe Twitter Spaces.
Le sénateur a également rappelé la décision de ne plus autoriser les applications tierces à se connecter gratuitement à Twitter. Markey a déclaré que certains utilisateurs aveugles et malvoyants préféraient des applications extérieures comme Twitterific qui étaient plus compatibles avec les lecteurs d’écran que Twitter lui-même.
Dans sa missive, Markey a posé des questions à Musk sur les fonctionnalités de handicap de Twitter, dont une qui suggérait une plus grande surveillance à venir : Twitter est-il conforme à la loi américaine sur les personnes handicapées ?
Il a dit qu’il s’attend à ce que Musk réponde d’ici le 17 mars.
